Gruppennützige Forschung an Menschen mit Demenz: Deutsche Alzheimer Gesellschaft spricht sich gegen Gesetzesänderung aus
Meldung von: Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz - 19.10.2016 09:05 Uhr
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(Mynewsdesk) Anlässlich der öffentlichen Anhörung im Gesundheitsausschuss des Bundestages zur gruppennützigen Forschung an nicht-einwilligungsfähigen Menschen betont die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (DAlzG) ihre Ablehnung des Gesetzentwurfs. „Bei Menschen mit Demenz handelt es sich um besonders schutzbedürftige Menschen, die ihre Entscheidungen zu einem späteren Zeitpunkt nicht mehr widerrufen können“, so Bärbel Schönhof, 2. Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
Im Rahmen der Novellierung des 4. Vierten Gesetzes zur Änderung arzneimittelrechtlicher und anderer Vorschriften soll ein neuer Ausnahmetatbestand geschaffen werden. Er erlaubt fremdnützige Forschung an nicht-einwilligungsfähigen Personen, wenn eine entsprechende Patientenverfügung vorliegt.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hält diese Neuerung für nicht praktikabel und wenig sinnvoll: Es gibt Menschen mit Demenz, die sich im frühen Stadium ihrer Erkrankung an Forschungsvorhaben beteiligen wollen und dies auch tun. Es wird aber kaum möglich sein, eine Patientenverfügung im Voraus so genau und spezifisch abzufassen, dass sie Aussagen zur Teilnahme an einer bestimmten Studie mit den damit verbundenen Risiken zu einem viel späteren Zeitpunkt enthält.
Zudem stürzt es die gesetzliche Betreuerin bzw. den Betreuer in einen Zweispalt: Ist ein Mensch nicht mehr einwilligungsfähig, müssen sie über die Teilnahme an einem Forschungsvorhaben entscheiden. Sie sind aber ausschließlich dem Wohle des Erkrankten verpflichtet, dem die gruppennützige Forschung nicht direkt dient.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bezweifelt also die praktische Umsetzbarkeit der Änderung. Es ist trotzdem zu befürchten, dass mit dieser Gesetzesänderung Patientenverfügungen oder sogenannte Probandenverfügungen langfristig zur Rekrutierung von Probanden eingesetzt werden könnten und Menschen gedrängt werden, sich im Fall einer Demenz an solchen Forschungsvorhaben zu beteiligen.
Deshalb spricht sich die DAlzG dafür aus, den Passus des § 40b AMG, so wie er jetzt im Gesetzentwurf formuliert ist, zu streichen und die alte Regelung beizubehalten.
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Firmenbeschreibung:Heute leben in Deutschland etwa 1,6 Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen. Ungefähr zwei Drittel davon leiden an der Alzheimer-Demenz. Ihre Zahl wird bis 2050 auf 3 Millionen steigen, sofern kein Durchbruch in der Therapie gelingt.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz ist der Bundesverband von derzeit 137 regionalen Alzheimer-Gesellschaften, Angehörigengruppen und Landesverbänden. Sie nimmt zentrale Aufgaben wahr, gibt zahlreiche Broschüren heraus, organisiert Tagungen und Kongresse und unterhält das bundesweite Alzheimer-Telefon mit der Service-Nummer 01803 171017 (9 Cent pro Minute aus dem deutschen Festnetz) oder 030 / 259 37 95-14 (Festnetztarif).
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